Представьте себе мир, где вас боятся и сторонятся из-за вашего диагноза. Мир, где вам отказывают в работе, в медицинском обслуживании, даже в любви. В Таджикистане 94% людей скрывают свой ВИЧ-статус из-за дискриминации в обществе и даже в кругу семьи. 

 

Ясмине в миграции перелили кровь с ВИЧ-инфекцией

Ясмина (имя изменено), сезонная мигрантка, ей было 35 лет, когда она попала в аварию в России. Она была без сознания в течение трёх дней и потеряла 800 миллилитров крови. Так как у нее не было страховки и медицинского полиса, кровь перелили от неизвестных ей лиц.

После трёх месяцев реабилитации в России Ясмина вернулась в Таджикистан. Будучи активным донором крови, в 2013 году она решила возобновить свое донорство в Республиканском центре крови. После сдачи анализов ее попросили подойти к главному врачу.

«Я обратила внимание на медкарточку на столе, на ней была большая красная печать «ВИЧ» – и рядом мой год рождения, – вспоминает Ясмина. - Позже на этой же карточке я заметила свою фамилию. Поверить в это не могла! В моей голове ВИЧ - это болезнь секс-работниц и наркопотребителей, но я же не такая. Внутри меня все сломалось, жизнь как-будто закончилась», - рассказывает она.

Люди, живущие с ВИЧ, часто сталкиваются со стигмой со стороны медработников. Например, вместо того, чтобы предложить Ясмине существующее эффективное лечение, ей сообщили, что она скоро умрёт:

Фото: иллюстрация Ирины Тимошенко

«В центре крови мне дали направление к моей медсестре, которая начала задавать вопросы: «у тебя дети есть? А ты знаешь, что ты скоро умрешь и твои дети останутся сиротами?». Этот вопрос довел меня до истерики. «Нет, я не имею право умереть. Мои дети же без меня останутся!» – говорит женщина.

Сейчас она страдает от фибромиомы матки - это доброкачественная опухоль, которая лечится только хирургическим вмешательством. Но из-за положительного ВИЧ-статуса врачи перекладывают ответственность друг на друга и не хотят за нее браться. Врачи ей намекают, что куда бы она ни пошла, ее не примут. 

«Некоторые говорили прямо, что я умру под наркозом», – говорит Ясмина.

 

Какие существуют виды дискриминации? 

Дискриминация бывает разной: расовой, гендерной, возрастной, религиозной. Понимание этих видов дискриминации помогает нам бороться с несправедливостью.

Есть прямая дискриминация, когда человек обращается к врачу, а ему отказывают в приеме, узнав о его статусе.

Пример косвенной дискриминации - трудовые ограничения, когда работодатель требует сдавать анализы на ВИЧ и проходить медосмотр при трудоустройстве. В соответствии с Трудовым кодексом Республики Таджикистан, тест на ВИЧ необходим только для медицинских работников, которые работают с кровью.

По словам юриста, эксперта по ВИЧ и правам человека Ларисы Александровой, такое отношение мешает людям, живущим с ВИЧ (ЛЖВ), трудоустраиваться.

«Это заставляет людей с ВИЧ отказываться от таких работ из страха разглашения статуса и реакции работодателя. Таким образом нарушается их право на труд, что влияет на их право на достойную жизнь и здоровье», - говорит она.

Страх осуждения и навешивания ярлыков вынуждает людей с ВИЧ скрывать свой статус, отказываться от участия в социальных мероприятиях и ограничивать круг общения. Это приводит к одиночеству, депрессии и социальной изоляции, это негативно влияет на их психическое и физическое здоровье.

 

Опрос людей с ВИЧ показывает, что 7 из 10 ВИЧ-положительных людей в Таджикистане испытывают стыд за свой статус – это проявление внутренней стигматизации. Из-за давления снаружи люди сами на себя навешивают ярлыки, ощущают себя «грязными», «виноватыми» и «обесцененными». Это результаты исследования «Показатель уровня стигмы людей, живущих с ВИЧ», который был проведён в Таджикистане в 2021 году. В нем приняли участи 1100 ЛЖВ со всех регионов страны. 

Люди, живущие с ВИЧ, могут сталкиваться с дискриминацией сразу по нескольким причинам, - например, женщину с инвалидностью с положительным ВИЧ-статусом могут одновременно дискриминировать из-за гендера, инвалидности и возраста.

Дискриминация может быть и повторяющейся, – когда человек сталкивается с ней из-за своей расы, пола, статуса в разных местах, на работе, в образовательных учреждениях или при общении с людьми. 

Новый закон Республики Таджикистан «О равенстве и ликвидации всех форм дискриминации» предусматривает ответственность за любые проявления дискриминации. 

Если у вас положительный ВИЧ-статус и вы сталкиваетесь с дискриминацией и стигматизацией, знайте, что есть поддержка. Общественная организация СПИН Плюс предлагает бесплатную психологическую и юридическую помощь. Здесь вы найдете поддержку и сможете узнать, как защитить свои права. 

В Таджикистане поддержку ВИЧ-положительным людям могут оказать и другие организации, некоторые из них перечислены в таблице ниже.

 

Стигматизация начинается с семьи

Ясмина вкусно готовит, но её отдалили от кухни из-за стереотипа, что ВИЧ передается через бытовые приборы, использование общей посуды или воздушно-капельным путём. 

«Я не забуду, когда я порезала палец во время готовки мяса, успела его забинтовать, но мама взяла и вылила весь казан в арык и сказала: «Ты больше не готовишь».

От ванной меня отделили. Я купалась за домом и зимой, и летом. Стиральная машинка была для меня закрыта. Мама изолировала меня от моих детей на 5 месяцев. Именно в те моменты мне не хотелось жить», - с болью вспоминает Ясмина.

Она рассказывает: «При любой болезни я боялась вызвать скорую, и пойти к врачам. Меня пугала дискриминация после раскрытия моего статуса, но больше всего я боялась за репутацию моих детей».

Врач-психиатр, ассистент кафедры неврологии, психиатрии и медицинской психологии Мария Гончарова говорит, что жизнь с ВИЧ часто связана со стигматизацией и социальной изоляцией, которые серьезно влияют на психическое и физическое здоровье. Мария выделила несколько причин, почему важно не стигматизировать людей, живущих с ВИЧ: 

«Люди с ВИЧ не виноваты в своем заболевании и не заслуживают отношения по-другому из-за этого. Стигматизация может заставить их избегать тестирования и лечения, что приводит к более позднему выявлению болезни и серьёзным осложнениям. Открытое обсуждение ВИЧ помогает людям узнать, как защитить себя от инфекции. Также очень важна поддержка ЛЖВ. Это помогает им получить необходимую помощь и предотвратить распространение вируса».

Фото: иллюстрация Риты Черепановой

Жизнь Ясмины изменилась после случайного знакомства с человеком, который тоже живет с ВИЧ. Этот мужчина много лет состоит в дискордантном браке, это означает, что его супруга живет без ВИЧ, а у него неопределяемая вирусная нагрузка, за счет приема антиретровирусной терапии. 

Антиретровирусная терапия - лечение ВИЧ-инфекции приемом нескольких противовирусных препаратов. При этом им удалось завести здорового ребенка.

Он вдохновил Ясмину по-другому смотреть на свой статус, показал, что возможно вести полноценную жизнь и достигать успехов. Благодаря этому знакомству женщина смогла полюбить себя такой, какая она есть, и даже найти работу:

«На его примере я смогла поверить в себя и свои силы. Он пригласил меня работать в их организацию с такими же людьми, как я. И это помогло не только принять свой статус, но и понять, что моя миссия по жизни – помогать людям».

Сейчас Ясмине 47, о её статусе знает вся ее семья и окружение и относятся к ней с уважением, потому что она смогла найти себя в работе, несмотря на все трудности.

Она понимает, что все, что делала ее семья тогда, было из-за малой осведомленности о ВИЧ. Ясмина поставила цель – спасти как можно больше жизней и помочь тем, кто нуждается в поддержке. 

Данная публикация была подготовлена Международной Организацией по Миграции в Таджикистане в партнерстве с Филиалом международной организации «Centers for International Programs, Inc.» в Таджикистане (ICAP) при финансовой поддержке Швейцарского агентства развития и сотрудничества (SDC). Содержание публикации является предметом ответственности автора и не обязательно отражает точку зрения SDC.

Этим  летом читайте нас  в Telegram, Facebook, Instagram, Яндекс.Дзен, OK и ВК