«Все сто процентов мам детей с синдромом Дауна подвергаются в Таджикистане дискриминации», - говорит Тахмина Хакимова-Риис, основательница общественной организации «Назари Дигар». Этот вывод Тахмина сделала после проведения специального исследования, посвященного родителям детей с синдромом Дауна, которое «Назари Дигар» готовит к публикации.

«Азия-Плюс» рассказывает о дискриминации, с которой они сталкиваются. 

Мировая наука не знает, почему появляется лишняя хромосома, из-за которой возникает синдром Дауна, однако, общество в Таджикистане в большинстве своем уверено, что виновата в развитии этой генетической аномалии мать ребенка. К сожалению, эту неверную информацию распространяют даже медицинские работники.

- Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, то персонал роддома обычно говорит с мужем и свекровью, и в 99 процентах случаев, они дают абсолютно неверную информацию о ребенке и его будущем, а также убеждают родственников, что во всём виновата женщина, – рассказывает Тахмина Хакимова-Риис.

Она вспоминает, как несколько лет назад ей пришлось спорить во время ток-шоу на худжандском телеканале СМ-1 с врачами-генетиками, которые убеждали аудиторию в том, что дети с синдромом Дауна появляются у женщин, которые что-то сделали неправильно.

- Например, употребляли алкоголь или болели гриппом. Во всем мире еще не найден ответ, почему лишняя хромосома возникает, но многие наши специалисты несут вот такую устаревшую чушь, – говорит Тахмина.

Иногда в роддомах родителям предлагают отказаться от ребенка с синдромом Дауна, убеждая их в том, что в будущем он будет обузой для семьи – не сможет самостоятельно ходить, говорить. Хотя в развитых странах, несмотря на особенности, дети с синдромом Дауна представлены в обществе наравне с остальными членами – они также получают образование, устраиваются на работу и строят семьи.

В Конвенции о ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин (КЛДЖ) подписанную Таджикистаном 30 лет тому назад, говорится, что гендерное неравенство и дискриминация являются первопричинами насилия в отношении женщин.

Тахмина рассказывает реальную историю женщины, у которой родился малыш с синдромом Дауна:

- После родов ей ничего не говорят, но ребенка не дают, шушукаются. Диагноз сообщают сначала мужу. Когда женщине уже уходить из роддома, ей говорят, что ребенок больной, будущего у него нет и предлагают от него отказаться. Причем тут же спрашивают – не болела ли она гриппом, не пила ли алкоголь во время беременности. То есть изначально её обвиняют.

Американская модель Аманда Брус со своим сыном Миком. Мик стал первым ребенком с синдромом Дауна, который попал на обложку Vogue Living
Фото Vogue Living

Она всё-таки забирает ребенка, приезжает домой, где живет несколько семей с детьми и начинается бесконечное издевательство над ней и её ребенком. С ним никто не играет, ей постоянно высказывают своё недовольство.

К сожалению, это типичная история для Таджикистана: матери детей с синдромом Дауна подвергаются тройной дискриминации.

- Чтобы исключить дискриминацию на самом первом этапе, наша организация «Назари Дигар» постоянно работает с роддомами в Таджикистане. Например, у нас есть проект «Коробки для новорожденных», в которые мы складываем подарки – одежду, игрушки, а также буклеты с самой последней правдивой информацией о ребенке с синдромом Дауна и контактами специалистов, готовых оказать помощь, – рассказывает Тахмина.

Кроме того, мы проводим очень много обучающих семинаров для медицинских работников в роддомах, чтобы они поддерживали родителей, а не причиняли им боль.

 

Дети нуждаются в поддержке, а не в жалости

По её словам, система здравоохранения в Таджикистане нуждается в специальном этическом протоколе для медперсонала, в котором было бы прописано, как вести себя с родителями детей с синдромом Дауна.

Кроме того, Тахмина Хакимова-Риис считает, что положение таких семей облегчила бы ратификация Конвенции прав людей с инвалидностью, в которой предусмотрена их защита. 

Впрочем, защищать матерей детей с синдромом Дауна нужно не только в государственных учреждениях, но и в собственных семьях. Чаще всего женщины в них оказываются под гнетом, переживают домашнее насилие – физическое и психологическое, родственники всячески их оскорбляют и унижают.

- Почти все мамы, с которыми я общалась, испытывают бесконечное чувство вины. Даже если их поддерживают мужья (хотя это малый процент), они всё равно обвиняют себя в том, что у них родился ребенок с таким диагнозом, – рассказывает она. – Мамы постоянно задаются вопросами – «Что я такого сделала?», «За что меня наказали?»

И это неверно на самом деле, просто её обвиняют с самого роддома, ставят клеймо, и она всю жизнь проживет с этой болью.

Кроме неблагоприятной среды в семье, женщине с особенным ребенком, придется бороться и с системой за пределами дома.

Например, в альтернативном докладе о выполнении Таджикистаном конвенции о правах ребенка за 2016 год, говорится, что многие матери особенных детей вынуждены сидеть дома из-за сложного диагноза ребенка и для того, чтобы уделить ребенку должное внимание.

Нет достаточного количества центров дневного пребывания ребенка. Не везде по республике существуют центры раннего вмешательства (Early Intervention Centers) и реабилитации.

- Я росла в Худжанде, и не видела вокруг детей с синдромом Дауна, когда мы провели исследование, выяснилось, что родители таким образом защищают своих детей от злого общества, от оскорблений и косых взглядов. В лучшем случае наше общество проявляет жалость по отношению к таким семьям, хотя они нуждаются в поддержке, а не в жалости, – говорит Тахмина.

Между тем, по данным ВОЗ, на 700 новорожденных приходится один грудничок с синдромом Дауна. Считается, что это самая распространенная генетическая патология в мире. В исследовании, проведенном американским генетиком Брайаном Скотко, 99% взрослых в США с синдромом Дауна признавались, что они счастливы в своей жизни.

Этой зимой читайте нас  в Telegram, Facebook, Instagram, Яндекс.Дзен, OK и ВК