Cпустя две недели после получения укола ZOLGENSMA в Московском Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей (НЦЗД), Сулейман, мальчик, столкнувшийся с редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА), наконец выписан из больницы.

Сулейман получил долгожданный укол ZOLGENSMA 9 апреля благодаря невероятной поддержке как жителей РТ, так и соседних стран, что стало решающим моментом в его борьбе за жизнь.

Стоимость лечения составила около $1,4 млн, собранных благодаря коллективным усилиям и финансовой помощи.

Манижа Азизова, мать Сулеймана, рассказала «Азия-Плюс», что состояние ее сына улучшилось после укола.

«Сейчас сын чувствует себя нормально, две недели после лечения мы наблюдали за его состоянием. Повышение температуры и рвота - нормальные явления после процедуры. Каждые 5 дней сдавали анализы, чтобы убедиться, что показатели находятся в норме», - рассказала Манижа.

Она подчеркнула, что теперь Сулейману предстоит регулярная реабилитация, чтобы закрепить достигнутый прогресс.

Это долгосрочный процесс, требующий постоянного труда над развитием новых навыков.

«После укола я сразу заметила изменения, он стал крепче держать осанку и голову держит отлично, от спинки стула отталкивает себя и даже самостоятельно стал сидеть по 1 минуте», - добавила она.

Она подчеркнула, что это только начало, и Сулейману предстоит продолжать бороться и развиваться при поддержке специалистов.

Через две недели Сулейман с мамой вернутся на родину, а затем, после месяца отдыха, снова отправятся на реабилитацию в Москву.

Манижа выразила глубокую благодарность всем, кто поддерживал их в этом нелегком пути.

Спасение Сулеймана стало возможным благодаря препарату ZOLGENSMA, который изначально был недоступен из-за своей высокой цены - около $2,125 млн.

Однако так как у России есть договоренность с компанией производителем Novartis (у Таджикистана ее нет), укол можно было получить за около $1,4 млн. Родители решили действовать через РФ. 

Важно отметить, что в Таджикистане пока не существует центра реабилитации для СМА, поэтому семье мальчика придется продолжать лечение в Москве. Однако родители надеются на возможность лечения на родине, если подобный центр будет создан в будущем в Таджикистане.

Этой весной читайте нас  в Telegram, Facebook, Instagram, Яндекс.Дзен, OK и ВК